به گزارش خبرنگار مهر، حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره خانه ایبی، در نشست خبری خانه ایبی با محوریت بررسی چالشها، نیازها و مشکلات بیماران پروانهای حضور پیدا کرد و گفت: در روزهای اخیر، موضوع بنیاد بیماریهای خاص با طرح چندین انتقاد و شکایت رسمی وارد مرحله تازهای از رسیدگی قضائی شده است و مدیرعامل بیمارستان آیتالله هاشمی در مسکرآباد، اکنون پنج شکایت رسمی از سوی بیماران EB (ایبی) علیه این بنیاد در قوه قضائیه ثبت شده است.
وی ادامه داد: روند رسیدگی به این شکایتها آغاز شده است و با صدور احضاریه و جلب به دادرسی، پرونده وارد مراحل رسمی بررسی شده است. وکیل بیماران EB اعلام کرده در صورت صلاحدید، توضیحات حقوقی تکمیلی ارائه خواهد شد.
هاشمی گلپایگانی افزود: بهمنظور پیگیری این موضوع، جلسات متعددی در دیوان محاسبات کشور، مجلس شورای اسلامی، سازمان بازرسی کل کشور و نیز دفتر امور پیگیری ویژه رئیسجمهور برگزار شده است. با وجود این، نمایندگان بیماریهای خاص در این جلسات حضور نیافتهاند.
وی افزود: بنیاد بیماریهای خاص حدود ۳۵۰ هزار بیمار را زیر پوشش دارند از جمله بیماران هموفیلی، تالاسمی، اماس، اوتیسم و ایبی، از سال ۱۴۰۰ تا ۱۴۰۳ در سه نوبت به (مسئول بنیاد) نامه نوشته و درخواست ملاقات کردهاند، اما پاسخی دریافت نشده است.
هاشمی گلپایگانی تاکید کرد: تعداد بیماران پروانهای (EB) در کشور ۱۲۵۰ نفر است و تاکنون ۶۷ احضاریه رسمی خطاب به بنیاد بیماریهای خاص صادر شده است.
هاشمی گلپایگانی در بخش دیگری از سخنان خود با توضیح شرایط زندگی بیماران پروانهای (EB) گفت: این بیماران با دریافت پانسمان تنها بخشی از مشکلشان حل میشود. یک بیمار EB روزی پنج بار لباسشویی روشن میکند و ساعتها برای حمام زمان نیاز دارد. مادر بیمار هر روز باید چندین بار لباسشویی را روشن کند، هزینه پودر لباسشویی بالاست و حتی موتور ماشین لباسشویی میسوزد. این یعنی بیمار نیازمند کمکهزینه معیشت است؛ اما اساسنامه میگوید چنین کمکی امکانپذیر نیست.
وی تأکید کرد: وقتی بنیاد از دولت بودجه میگیرد، به معنای نظارت دیوان محاسبات است و تفاوت جدی با جمعآوری کمک مردمی دارد. بنابراین بنیاد موظف است بانک اطلاعاتی و گزارش عملکرد ایجاد کند.
وی ادامه داد: مثل این است که رسانهای بگوید چون بودجه دولتی دارد، خودش تولید محتوا نمیکند و فقط منتظر میماند دیگران محتوا بدهند. همانطور که رسانه وظیفه دارد کار حرفهای انجام دهد، بنیاد نیز وظیفه دارد بیماران را شناسایی و حمایت کند.
هاشمی گلپایگانی گفت: طبق آئیننامه، بنیاد باید هر شش ماه یا سالی یکبار گزارش عملکرد بدهد. اما من با قطعیت میگویم در هفت سال گذشته چنین گزارشی منتشر نشده است.
وی با اشاره به بودجههای دریافتی بنیاد افزود: بنیاد امور بیماریهای خاص از سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۳ نزدیک به یک همت (۱۰۰۰ میلیارد تومان) بودجه دولتی دریافت کرده است. طبق پیوست ۷ بودجه، دولت به بنیاد اعلام کرده که این اعتبار باید برای حمایت از بیماران تالاسمی، هموفیلی، بیماران کلیوی و همچنین بیماران EB هزینه شود. این یک دستور قانونی است.
وی ادامه داد: بنیاد امور بیماریهای خاص در حالی طی سالهای اخیر نزدیک به ۱,۰۰۰ میلیارد تومان بودجه دولتی برای حمایت از بیماران، از جمله بیماران EB، دریافت کرده که به گفته فعالان این حوزه، نهتنها وکالتنامههای رسمی انجمنها را جدی نگرفته، بلکه در موارد متعدد نیز از پذیرش بیماران خودداری کرده است.
هاشمیگلپایگانی اظهار داشت: در یکی از آخرین موارد، بیماری که با پای خود به مرکز مراجعه کرده و قرار بوده زایمان انجام دهد، با این توضیح که «امکانات لازم وجود ندارد» از بیمارستان خارج و به مرکز دیگری منتقل شده است.
وی تصریح کرد: طبق اسناد موجود، نوزاد ساعت ۹ به دنیا آمده، اما بیمارستان تنها حدود دو ساعت پس از تولد، مادر و نوزاد را بدون ارائه خدمات کافی به بیمارستان فیروزآبادی ارجاع داده است. شدت اضطراب و نبود رسیدگی مناسب باعث شده مادر اعلام کند «بچه را نمیخواهم»؛ والدین نوزاد بیمار را رها کرده و محل را ترک کردهاند و بیمارستان فیروزآبادی سپس با انجمن مرتبط تماس گرفته و اعلام کرد نوزادی با شرایط خاص پذیرش شده و نیاز فوری به پانسمان و مراقبت تخصصی دارد. این در حالی است که همان اقدام (تماس با انجمن و اطلاعرسانی رسمی) میتوانست در بیمارستان مبدأ نیز انجام شود.
هاشمیگلپایگانی توضیح داد: در ادوار گذشته نیز چند کودک EB به دلیل سختی شرایط از سوی خانوادهها رها شده و اکنون در مراکز بهزیستی نگهداری میشوند. بچههای EB گاهی توسط خانوادهها طرد میشوند یا خانوادهها به دلیل فشارهای روحی و جسمی نیاز به فاصله پیدا میکنند. به همین دلیل ما از دولت شهید رئیسی درخواست زمینی کردیم تا با فروش ملک فعلی و اختصاص بودجه، یک آسایشگاه تخصصی و مرکز نگهداری برای بیماران راهاندازی کنیم.
وی گفت: بنیاد امور بیماریهای خاص طی سالهای ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۳ حدود ۱,۰۰۰ میلیارد تومان بودجه گرفته، اما ۹ خدمت ویژه تعریفشده برای بیماران EB هنوز اجرا نشده است. ریز این خدمات قابل ارائه است. اگر بنیاد مدعی حمایت است، باید مشخص کند از این ۹ خدمت کدامیک را انجام میدهد؛ از جمله خدمات دندانپزشکی تحت بیهوشی که بیماران باید قبل از اعزام بدانند آیا ارائه میشود یا خیر.
هاشمی گلپایگانی افزود: ما بارها اعلام کردهایم که اگر بیماران حتی در بخش خصوصی بستری شوند، هزینهها را با همکاری مراکز درمانی پرداخت میکنیم. در سالهای گذشته به بسیاری از بیماران خدمات ارائه شده و اسناد آن موجود است. بیماران EB در شهرستانها امکان انجام جراحیهای تخصصی، دندانپزشکی یا اعمال ارتوپدی ندارند و حتماً باید به تهران بیایند. مددکاری ما با بیماران هماهنگ میکند، از مبدا تا مقصد همراهی میشود، اسکان فراهم است، جراحیها در تهران انجام میشود و بازگشت بیمار نیز تحت پوشش است. تمام هزینههای اسکان، رفتوآمد و خدمات درمانی توسط خانه EB پرداخت میشود.
وی با بیان اینکه این انجمن در برابر بیماران EB خود را مسئول میداند، افزود: با وجود همه محدودیتها، تلاش میکنیم خدمات بهتر و گستردهتری ارائه دهیم. امیدواریم با رفع موانع اداری و اجرای مصوبه دولت درباره واگذاری زمین، امکان ایجاد مرکز تخصصی و آسایشگاه فراهم شود تا موارد مشابه، مانند رها شدن نوزاد اخیر، تکرار نشود.
وی اظهار داشت: این مجموعه باید سالانه یکبار توسط سازمان حسابرسان خبره حسابرسی شود و گزارش مالی سال ۱۴۰۳ نیز در سامانه کدال بارگذاری خواهد شد. به گفته او، ثبت این گزارش در کدال امکان مشاهده دقیق اطلاعات مالی را برای عموم فراهم میکند.
هاشمی گلپایگانی اذعان کرد: شفافیت مالی الزام قانونی ماست و هر شهروند یا مسئولی میتواند پس از انتشار گزارش، تمامی این موارد را بررسی کند.
وی توضیح داد: با وجود سختگیریهای قانونی سازمان بورس و اوراق بهادار درباره درج گزارشهای حسابرسی در کدال که در صورت عدم رعایت میتواند منجر به ابطال هیئتمدیره یا ممنوعالخروجی مدیران شود برخی سازمانها همچنان این روند را بهطور جدی اجرا نمیکنند.
هاشمی گلپایگانی خاطر نشان کرد: خانه ایبی اقدامات تبلیغاتی لازم را برای شفافسازی انجام داده، اما همچنان انتظار دارد بنیاد بیماریهای خاص نیز در حوزه اطلاعرسانی و پاسخگویی مالی مطابق قانون عمل کند.