به گزارش وبدا، به مناسبت روز جهانی ام‌اس (۳۰ می – ۹ خرداد)، نشست خبری با حضور دکتر عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران، با شعار «کنترل ام‌اس با تشخیص به‌موقع و درمان» برگزار شد.
دکتر هوشمند در این نشست با ابراز نگرانی از افزایش شیوع بیماری ام‌اس در کشور، اعلام کرد: در حال حاضر حدود ۳۸ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در استان تهران و حدود ۳۶ هزار نفر در شهر تهران در انجمن ثبت شده‌اند.
وی افزود: شیوع این بیماری عمدتاً در گروه سنی ۲۰ تا ۴۰ سال، با میانگین سنی ۲۵ سال مشاهده می‌شود، هرچند مواردی از ابتلای زیر ۱۸ سال و بالای ۵۰ سال نیز ثبت شده‌اند. سالانه حدود ۶ هزار و ۵۰۰ بیمار جدید به آمار مبتلایان افزوده می‌شود.
دکتر هوشمند با اشاره به ماهیت بیماری ام‌اس گفت: این بیماری خودایمنی، لایه محافظ سلول‌های مغز و اعصاب مرکزی را تخریب می‌کند و اشکال متنوعی در بیماران دارد.
وی همچنین از فعالیت ۵۶ انجمن ام‌اس در استان‌ها و شهرستان‌های مختلف برای ارائه خدمات به بیماران خبر داد.
افزایش خدمات درمانی در قالب بسته حمایتی
مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران گفت: با همکاری وزارت بهداشت، بسته خدمتی برای بیماران ام‌اس تدوین شده که در ابتدا شامل ۲۳ خدمت بود، اما اکنون ۵۳ خدمت را پوشش می‌دهد. اگرچه این خدمات باید با فرانشیز صفر ارائه شود، متأسفانه در بسیاری از بیمارستان‌ها این موضوع رعایت نمی‌شود.
او تأکید کرد که از سال ۱۳۹۶ و پس از قرار گرفتن بیماری ام‌اس در لیست بیماری‌های خاص، امکان ارائه خدمات حمایتی گسترده‌تری به بیماران فراهم شده است.
هزینه‌های سنگین درمان بیماران ام‌اس
بر اساس اعلام دکتر هوشمند، هزینه ماهانه بیماران ام‌اس متناسب با وضعیت جسمانی آن‌ها متفاوت است؛ به‌طوری‌که برای بیماران سرپا حدود ۲۵ میلیون تومان، برای بیماران با پیشرفت متوسط حدود ۳۵ میلیون تومان و برای بیماران بستری، بیش از ۵۰ میلیون تومان برآورد می‌شود. این هزینه‌ها شامل پرستاری، توانبخشی، مکمل‌ها، وسایل کمک‌حرکتی و دیگر اقلام ضروری است.
او با اشاره به هزینه‌های بالای توانبخشی گفت: هر جلسه فیزیوتراپی بیش از ۷۰۰ هزار تومان است و بیماران نیاز به حداقل سه جلسه در هفته دارند. اما با اجرای بسته خدمتی، امکان دریافت این خدمات در مراکز دولتی بدون پرداخت مستقیم برای بیماران فراهم شده، اگرچه هزینه رفت‌وآمد همچنان بر عهده بیمار است.
پوشش دارویی و حمایت‌های مالی
به گفته دکتر هوشمند، برخی داروهای خاص با قیمت‌های بسیار بالا (تا ۷۵ هزار دلار) در گذشته به سختی در دسترس بیماران قرار داشت، اما اکنون داروی تولید داخل همان نمونه خارجی، با قیمت سالانه حدود ۶۵ میلیون تومان و با سهم پرداختی بیمار تنها یک میلیون و ۱۰۰ هزار تومان برای هر شش ماه عرضه می‌شود. این موفقیت با حمایت وزارت بهداشت و شورای عالی بیمه محقق شده و بیش از ۲۰ هزار بیمار تحت پوشش این دارو هستند.
او همچنین از پیشنهاد انجمن برای افزایش سقف اعتبار بسته حمایتی از ۵۰ میلیون به ۷۰ میلیون تومان در جلسه با مدیران وزارت بهداشت خبر داد.
چالش‌های اجتماعی و حقوقی بیماران
دکتر هوشمند با اشاره به چالش‌های اجتماعی بیماران اظهار کرد: حدود ۶۰ درصد بیماران ام‌اس دارای تحصیلات کارشناسی و بالاتر هستند، اما به دلیل عدم تشخیص به‌موقع بیماری از سوی کمیسیون‌های پزشکی، بسیاری از آن‌ها از خدمات حمایتی بهزیستی محروم مانده‌اند.
برنامه‌های اشتغال‌زایی و افزایش آگاهی عمومی
او از اجرای طرح‌هایی برای اشتغال‌زایی بیماران از طریق صنایع‌دستی و مشاغل خانگی خبر داد و گفت: کارگاه‌های دوخت لباس برای بیماران راه‌اندازی شده‌اند تا فرصت شغلی مناسبی فراهم شود.
مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران همچنین به برنامه‌های آگاهی‌بخشی به مناسبت روز جهانی ام‌اس اشاره کرد و افزود: گردهمایی‌هایی در پارک‌ها و فعالیت‌های عمومی برای افزایش آگاهی جامعه نسبت به این بیماری برگزار می‌شود تا نگاه ناتوان‌کننده به بیماران ام‌اس تغییر کند. هدف اصلی ما، تشخیص زودهنگام، درمان مؤثر و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران است.